Het verhaal van Taco

IMG_1117Waar begin je als je gevraagd wordt een stukje te schrijven over de ervaring die wij hebben bij MedKid. We beginnen maar bij het begin…

Op 30 maart 2012 werd onze tweeling Taco en Nora 3 maanden te vroeg geboren. Beide worden opgenomen op de IC neonatologie van het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Wij nemen samen met onze andere zoon, de grote broer Fabio (2,5 jaar), intrek in het Ronald Mc Donald huis Sophia.
Taco is naast prematuur, ook dysmatuur, hij weegt slechts 790 gram.
Zijn tweelingzus Nora weegt 1200 gram. Nora doet het voor een prematuur meisje heel goed, na 2 maanden ziekenhuis mag ze naar “huis”.
Taco heeft naast zijn extreem lage geboorte gewicht ook nog 3 hartafwijkingen. Taco moet vechten voor zijn leven, hij is heel erg ziek en voor overleving afhankelijk van medicijnen. Zijn longen hebben het ook erg zwaar. In de tweede nacht na zijn geboorte krijgt hij ook nog een longbloeding. Ademhalen kost Taco veel energie en daardoor groeit hij niet erg hard. Taco moet 3 kilo wegen voor zijn open hartoperatie, dit bereiken we na 4 maanden. De hartoperatie verloopt voorspoedig, wel ontwikkeld hij een hartritmestoornis. 1,5 maand nadat hij van de beademing is maakt Taco nog steeds geen geluid, ook huilen hoor je niet. Mogelijk is er een stemband is beschadigd.

Op het moment dat we naar huis mogen(half september), stort Taco volledig in door een verkoudheidsvirus.
Taco blijkt nog een aangeboren afwijking te hebben, Tracheale Bronchiale Malacie: Een verslapte en vernauwde luchtpijp en verslapte longwegen, vooral naar de linkerlong. Ook wordt bevestigd dat er 1 stemband stilstaat en dat deze naar alle waarschijnlijkheid tijdens de hartoperatie is beschadigd. Taco krijgt ondersteuning bij het ademen en zal voor onbekende tijd in het ziekenhuis op de IC kinderen moeten blijven. Uiteindelijk na veel geduld, groei en de nodige tegenslagen wordt hij eind
februari 2013 overgeplaatst naar het Amphia ziekenhuis in Breda. Wij mogen weer naar huis na een verblijf van 11 maanden in het Ronald McDonaldhuis. Na 5 dagen ziekenhuis Breda mag Taco dan eindelijk mee naar huis. Zuurstof, sondevoeding, saturatiemeter en de nodige medicatie gaan mee.
Maar dan…..na 11 maanden op een IC, met verpleegkundige, artsen, chirurgen bij de hand sta je er als ouders alleen voor. Je bent naast ouder nu ook verpleegkundige/arts en dat valt niet altijd mee.

Taco mag half maart 2013 voor 2 dagen in de week naar MedKid. Wat zijn wij daar als ouders/gezin ongelofelijk blij mee. Een plek waar we Taco met een gerust hart achter kunnen laten. Waar de medische zorg, die hij nodig heeft, aanwezig is. Een plek waar er aandacht voor hem is en een hele gezellige huiselijke sfeer is. Dit geeft ons rust en ruimte om ons werk weer te gaan opbouwen.
De verpleegkundige van MedKid denken/ kijken mee. Je kunt overleggen en ze kunnen je gerust stellen. Wij hadden hierdoor het gevoel de medische verantwoordelijkheid te kunnen delen. Dat hebben wij ervaren als heel erg waardevol!
Een van de redenen waarom wij voor een verpleegkundig kinderdagverblijf hebben gekozen is dat wij Taco, net als de andere 2 kinderen in ons gezin, willen laten wennen aan een plek buitenshuis. Als de andere 2 kinderen naar hun eigen kinderdagverblijf gaan, gaat Taco naar MedKid.
Wat heerlijk dat Taco op een gegeven moment een uitnodiging krijgt om een weekend te komen logeren. Natuurlijk maken we daar gebruik van. De kinderverpleegkundigen maken daar elke keer weer een feestje van. En wij kunnen een keer een weekend met zijn 2-en erop uit!

Taco vind het heerlijk bij MedKid. Hij ontwikkelt zich heel goed. De aandacht en zorg van de verpleegkundigen heeft hem heel erg goed gedaan in zijn ontwikkeling, zowel medisch, sociaal als cognitief. Taco ontwikkelt zich op zijn tempo steeds beter. Hij heeft steeds minder (medische)zorg nodig. De verpleegkundigen geven ons en Taco het vertrouwen dat hij naar een regulier kinderdagverblijf kan. Taco heeft inmiddels alleen heel af en toe nog ‘s nachts zuurstof nodig, heeft geen sondevoeding meer en nog maar 1 keer per dag een medicatie moment. Hij loopt inmiddels, praat(met geluid), en geniet van zelf kleuren en liedjes zingen.

De zorg bij MedKid wordt afgebouwd en uiteindelijk stopt de zorg in december 2014.
Met pijn in ons hart nemen we afscheid.foto 3 Zonder de zorg van Medkid had Taco zich niet zo goed kunnen ontwikkelen en hadden wij ons leven niet zo ver kunnen opbouwen als waar wij nu staan.
Taco gaat nu 1 dag in de week naar het regulier kinderdagverblijf samen met zijn tweelingzus.

Hij heeft een kleine ontwikkelingsachterstand, maar staat zijn mannetje prima.
Taco is een echte levensgenieter!

 

top