Het verhaal van Job

JobJob is een gezonde baby van 5,5 maanden oud, hij lacht, eet en speelt. Dan wordt hij ziek, grieperig en krijgt hoge koorts. De koorts houdt enkele dagen aan en voor de zekerheid zijn we achtereenvolgens naar de huisartsenpost, huisarts en het ziekenhuis geweest. Job had een hardnekkige griep en er was niets aan de hand. Hij dronk en plaste toch nog voldoende. Op dinsdag 3 maart 2009 ging het mis. Job kreeg bij oma en opa, wat later bleek een epileptische aanval. Opa en oma wisten niet wat er gebeurde en gelukkig was de huisarts snel ter plaatse en daarna met spoed naar het ziekenhuis. Na een aantal onderzoeken en ruggenprik, kwam onze grootste nachtmerrie uit, onze wereld stond stil. Uit het hersenvocht bleek dat Job een pneumococcen meningitis opgelopen had oftewel een bacteriële hersenvliesontsteking. Job’s toestand verslechterde met het uur en hij raakte in een comateuze toestand. Zijn nieren en lever hadden het zwaar te verduren en de bacteriehaarden in zijn hersenen namen toe.
Na anderhalve dag in het Amphia Ziekenhuis is Job met spoed overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis. We werden bij aankomst gelijk naar de IC gebracht. Hier wil je nooit komen en je kind al helemaal niet. Job reageerde nergens meer op, kreeg daarbij een sepsis en hield veel vocht vast. Doordat zijn nieren het lieten afweten, werd nierdialyse gestart. De epileptische aanvallen namen toe, en het zag er slecht uit. Ondanks zijn slechte toestand en de continue onzekerheid of hij het wel zou overleven, hielden zijn hart en longen het wel vol. We vroegen ons af, stel dat hij bijkomt, wat voor kindje krijgen we terug. En ja na een maand en verscheidene operaties verder, mocht Job van de IC af. Na een aantal weken, kwamen de uitslagen van de verschillende onderzoeken. Job had grote hersenschade opgelopen aan beide hersenhelften, epilepsie, zijn nieren waren zwaar beschadigd, hij is daarnaast doof geworden en zijn linkeroogzenuw is beschadigd.

Ja wat blijft er dan nog over. Heeft hij kwaliteit van leven? Veel vragen en onzekerheden! Hoe gaat onze toekomst eruit zien. Na nog meer operaties, waaronder een hele dag onder narcose voor een operatie om twee cochleaire implantaten te implanteren, met de hoop op toch iets van geluid te kunnen horen in de toekomst. En dan komt de dag dat we naar huis mogen. 3 maanden verder, natuurlijk eerst een dagje, dan weekendverlof, en daarna helemaal naar huis. Wat een drama, veel spugen, sondes eruit trekken. Het was een nachtmerrie. Sondevoeding, veel medicatie, dialyseren, wat moeten we nu. Job had vanuit het ziekenhuis een heel zwaar en intensief voedings- en medicijnschema meegekregen. Hij spuugde zijn voeding keer op keer er weer uit, en dan maar weer opnieuw beginnen. Gebroken nachten, weinig slaap. Bij de apotheek schrokken ze zich dood toen we de lijst met de gevraagde medicijnen overhandigden. Zo’n jong mannetje en zoveel schade.

We zijn in het Sophia al gaan zoeken naar opvang en hulp, want hoe gaan we dit thuis doen. Zo kwamen we uit bij MedKid. Gelukkig heeft Jacqueline ons geholpen bij het aanvragen van een PGB, want Job had dag en nacht zorg nodig, en wij ook. We hadden 1001 vragen en veel zorgen. Naast MedKid en natuurlijk de oma’s en opa’s (wonen alleen niet in de buurt) kon er niemand voor Job zorgen.

En ja, dan ben je thuis. Hoe pakken we ons leven weer op. Starten met werken, en afwisselen met ziekenhuisbezoeken. Om de dag bloedprikken, hoe doen die nieren het, wanneer weer dialyseren. Veel terugvallen, griep, virussen etc. Weer opname om een MIC-key te plaatsen, omdat Job regelmatig zijn sonde eruit trok, of braakte. En nog steeds niet zelfstandig kan eten en drinken. Na 1,5 maand gaat het weer mis, acute buikvliesontsteking, weer opname IC, het hele circus weer opnieuw, gelukkig hersteld hij ook hiervan. Nu 2 jaar verder, 9 operaties, lijkt het ziek-zijn te stabiliseren. Job maakt hele kleine stapjes vooruit, wat hij gaat kunnen is nog een vraag. Job reageert op ons, maakt veel lawaai, kruipt de kamer rond, gaat brabbelen en begint eindelijk kleine hapjes te eten, maar zijn begrip voor dingen blijft duidelijk achter. Hoe onze toekomst eruit gaat zien, blijft nog een vraag. Veel zorgen.

MedKid is voor ons een onmisbare basis in ons dagelijkse leven geworden. Job zou met de hulp van MedKid nooit zo ver zijn gekomen. Hij heeft het bij MedKid zo naar zijn zin, geniet van de aandacht, zingt vrolijk liedjes (althans probeert het). En ja ook wij kunnen onze harten luchten bij Jacqueline, Wendy, Judith en de anderen. Zonder MedKid zou ons leven er een stuk anders hebben uitgezien. Zou een van ons niet kunnen gaan werken, en zijn/haar hobby kunnen blijven doen. Het is ook nu nog erg zwaar om voor Job te zorgen, maar gelukkig helpt MedKid ons om weer een “normaal” leven te hebben. En ja nu Job een zusje erbij heeft, kunnen we ook haar de aandacht geven die we willen.

Andre, Jeannine, Job en Guusje

 

top