Het verhaal van Indy

Owebsite DSC_1894nze Indy werd op 12 april 2007 geboren in het ziekenhuis via een keizersnee. Op het eerste gezicht was niets aan de hand, dronk goed, sliep goed en huilde nooit. Toch voelde ik dat er iets niet klopte, haar ogen draaide veel naar boven en dat gaf me geen goed gevoel, en mijn gevoel klopte. 8 weken later ging het mis, s nachts tijdens de voeding kreeg Indy een epileptische aanval heel heftig. Ôs Morgens naar de huisarts die stuurde ons gelijk door, mede door mijn gevoel dat er toch iets niet goed was.

Eenmaal in het ziekenhuis werd er die dag nog een EEG gemaakt en die zag er niet goed uit. Er werd tegelijkertijd een scan gemaakt en ook die was niet goed. Het bleek dat Indy 24 uur per dag epileptische aanvallen had, maar die zag je niet alleen haar ogen stonden soms raar. Indy ging heel snel achteruit, ze kon niet meer zelfstandig eten en kreeg een sonde. Ze lag aan de monitor en werd echt met de dag slechter. Ze sliep alleen maar en je had geen contact meer met haar (je denkt dan dat ze van de medicatie zo suf is, maar achteraf besef je dat ze gewoon doodziek is). Je wereld stort dan in.

Na 4 dagen van alles te hebben geprobeerd werden we doorgestuurd naar het WKZ in Utrecht. Daar begon alles weer opnieuw EEGÕs, scan en ruggenmergpunctie En daar lag ze dan doodziek ver van huis en diep van binnen weet je dat het niet goed is. Wij leefden echt van Ôs morgens vroeg tot Ôs avonds laat in Utrecht, want je wilde zo veel mogelijk bij haar zijn. Op vrijdag 15 juni kregen we een gesprek met alle specialisten en dan komt het verschrikkelijke nieuws, wat je eigenlijk diep van binnen zelf al weet maar wat je niet wil horen. Onze Indy is ongeneeslijk ziek, ze heeft de ziekte Non-ketotische hyperglycinemie (een stofwisselingsziekte).

De kans op overleven is bijzonder klein, zeker hoe de toestand van Indy is. Ze lag toen al 5 dagen in comateuze toestand. Op dat moment ga je door een hel. De specialisten vertelden ons dat er 1 medicijn voor is, wat aan kan slaan ook al is die kans klein. Het is een medicijn voor kinderen van een half jaar of ouder, we starten meteen en de medicatie moet in het weekend aanslaan (binnen 3 dagen ) anders werkt het niet. Dat weekend was een hel voor ons en wij hadden eigenlijk al afscheid genomen. Zeker toen op zondag de toestand van Indy helemaal niet verbeterde. Maar ja, wij hebben nog een dochtertje van 7 en ga maar eens vertellen dat haar zusje waar ze dol op is waarschijnlijk niet meer thuis zal komen. Op maandag gebeurde er een wonder, wij kwamen met lood in onze schoenen naar het ziekenhuis en daar lag Indy met haar ogen open en met haar armen te zwaaien. Het wonder was gebeurd de medicatie sloeg aan, we hadden nog een lange weg te gaan maar ze ging vooruit heel langzaam. Na 7 weken op 17 juli mocht Indy mee naar huis.

We waren heel blij maar nu begon het pas echt voor ons. De voedingssonde in leren brengen om eten te geven, veel medicatie toedienen, fysiotherapie, logopedie en iedere week op controle. Je denkt, nu krijgen we rust maar dat was juist het tegenovergestelde. Je vliegt van de ene voeding en medicatie naar de andere en je andere dochter wil ook wel weer eens aandacht dus je raakt alleen maar steeds vermoeider. Het ging redelijk met Indy alleen de sonde was een probleem. Ze wilde hem niet meer in en trok hem soms 2 keer per dag eruit, dus werd er besloten dat ze een PEG-cathether kreeg. Op 6 september werd ze geopereerd in het WKZ, ze zou ongeveer 3 dagen moeten blijven. Het zat niet mee, Indy liep een infectie op en we waren weer terug bij af. Weer een zware tijd voor ons en ook voor onze Tirza, die weer overgelaten was aan opa en oma en vriendinnen. Allerlei onderzoeken kwamen weer, want onze Indy hield geen eten meer binnen. Ze spuugde echt alles uit en hield hierdoor ook de medicatie niet binnen, weer een tegenslag dus. Na 5 weken hebben we Indy weer mee naar huis genomen en toen was het echt wennen. Ze spuugde nog steeds en eigenlijk kon je nergens met haar na toe. Maar ik bleef niet thuis zitten. Het was al zo zwaar en als ik dan ook nog eens nergens naar toe kan gaan voel je je eigen helemaal ongelukkig. Ook onze Tirza vond dat het gewone leven weer was begonnen, want voor haar ben je weer thuis. En we gingen gewoon weer verder zoals het vroeger was, hoe moeilijk het voor ons ook is zij moet haar aandacht hebben.

Toen kwam ik via mijn logopediste bij MedKid terecht, we gingen kennismaken en Jacqueline kwam bij ons thuis voor een gesprek, dat voelde heel vertrouwd. Op 15 november ging onze Indy voor het eerst naar MedKid eerst 1 dag, daarna 2 dagen. En nu zit onze Indy 3 dagen bij MedKid (ik hoop dat ze er nog lang zal blijven). Wij vinden het echt super hoe ze daar met de kinderen omgaan en wat ze ze leren. In combinatie met de fysiotherapie en logopedie van thuis, deze oefeningen worden ook bij MedKid gedaan. En wat wij zelf met Indy geoefend hebben.

Onze Indy eet weer gewoon pap en een potje groenten, super gewoon. Wat niemand gedacht zou hebben, het gaat ook naar omstandigheden goed met Indy. Het is een superkind en een vechter, want alles wat ze nu doet kan eigenlijk niet bij deze ziekte. Zeker niet gezien hoe slecht haar bloed is en hoe haar toestand is geweest, de specialisten staan versteld. (dit komt mede door MedKid dat ze zoveel heeft geleerd)

Wij zijn echt superblij met de meiden van MedKid, want wij hebben een beetje ons oude leven weer opgepakt. Ik ben ook weer lekker aan het werk. Ook voor onze Tirza die nu niet meer zo het gevoel heeft dat haar moeder alleen maar met Indy bezig is (eten geven, medicatie, fysiotherapie en logopedie oefeningen doen) maar ook weer eens een keer op school kan helpen.

Jacqueline,Wendy, Nathalie en Judith hartelijk dank voor de goede zorg die jullie iedere week weer geven aan onze Indy.

Arno, Brigitte & Tirza

top